La cifra que reveló la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) es de espanto. No solo está basada en datos oficiales, sino que además muestran que la “crisis explícita” —de la que habló la exministra de Salud y precandidata presidencial, Carolina Corcho— y que el “chu, chu, chu” —que vaticinó el presidente Gustavo Petro— está llevándose vidas por delante.
Ese dato, que para Fecoer es una emergencia sanitaria, advierte que entre enero y agosto de 2025 han fallecido 1.501 pacientes con enfermedades rara o huérfanas, según datos que recopiló del Sistema Integral de Información de la Protección Social (Sispro). Ese número, advierten, supera los promedios de años anteriores y refleja un aumento preocupante de muertes en este periodo.
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Esta situación la expuso el director ejecutivo de esa federación, Diego Gil, esta semana ante la Comisión Séptima del Senado de la República, en donde estuvieron presentes el ministro de Salud, Guillermo Jaramillo, y el viceministro de Protección Social, Luis Alberto Martínez.
En ese sentido, la denuncia de Fecoer señala también que de las muertes registradas en los primeros ocho meses de 2025, el 22 % correspondían a pacientes afiliados a la Nueva EPS —entidad con 11 millones de afiliados e intervenida por el Gobierno Nacional en abril de 2024—. Ese porcentaje supone que se trata de 324 fallecimientos en esta aseguradora.
Entre tanto, la EPS Sura concentra el 19 % de pacientes muertos (283), Sanitas lo hace con el 15 % (232), Salud Total con el 9 % (128) y Compensar con el 6 % (96).
De esos 1.501 pacientes, 259 tenían 80 años o más; 191 tenían de 70 a 74 años; 167 tenían de 75 a 79 años; 138 tenían de 65 a 69 años y 136 tenían de 60 a 64 años. Las cifras muestran que 67 tenían entre 0 y 4 años.
El llamado al Gobierno Petro
Al respecto, Gil señaló que “las muertes obedecen a barreras persistentes para acceder a tratamientos y medicamentos, así como al incumplimiento de las leyes y sentencias (Sentencia T-760/2008, Ley 1392/2010 y Ley 1751/2015) que protegen a los pacientes con enfermedades huérfanas”.
“El Gobierno y las EPS argumentan que la causa es la gravedad de las patologías, pero los retrasos y denegaciones provocados por la crisis financiera del sistema han agravado la situación”, añadió.
En la intervención donde revelaron esa información hicieron un llamado al gobierno de Gustavo Petro y la Senado de la República para instaurar un plan de choque “inmediato” para garantizar acceso a tratamientos, medicamentos y atenciones en salud.
De igual manera, recordaron que en mayo pasado la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció a las enfermedades raras como prioridad de atención en el mundo. Un acuerdo que Colombia suscribió con su firma.
“Es necesario restablecer los canales de comunicación entre las EPS, los pacientes y las organizaciones para gestionar de manera efectiva los casos críticos y, por último, garantizar el cumplimiento pleno de la ley y la protección especial reconocida para las personas con enfermedades raras”, alertó Diego Gil.
Sobre esto, también dijo que “no se trata de un tema político” y que “la espera ha cobrado demasiadas vidas y es deber del Estado proteger de manera efectiva a quienes han sido reconocidos como sujetos de especial protección constitucional”.
La denuncia contra la Nueva EPS
Siguiendo con las denuncias de Fecoer, la organización señaló que la cuenta oficial de Nueva EPS los bloqueó de sus redes sociales, lo que perciben como una represalia por las denuncias públicas y las solicitudes constantes de respuestas a casos críticos.
Esto, indican, no solo restringe el acceso a la información, sino que también limita la transparencia y el diálogo para afrontar la crisis del sistema de salud.
“Fecoer reafirma que continuará alzando la voz y denunciando esta grave situación porque defender la vida de las personas con enfermedades raras es una obligación ética y social”, expresaron en un comunicado de prensa.
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