El director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), Diego Gil, alertó que en la actualidad cerca de 2,5 millones de pacientes padecen una enfermedad rara y enfrentan un sistema de salud que no está preparado para responder a sus necesidades.
Según la información entregada por Fecoer en el marco del primer Congreso RAREMED, un espacio de diálogo que articuló ciencia, política pública e innovación, con el propósito de poner en el centro del debate a quienes viven con enfermedades huérfanas en el país, en el 2025 han muerto en promedio unas 190 personas cada mes por enfermedades de este tipo, un número que ha ido creciendo.
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“Esta fue la primera versión hecha en el país de un congreso enfocado en enfermedades raras, durante el cual se puso bajo la lupa la situación de quienes tienen estas condiciones, un tema de suma relevancia dada la coyuntura actual, pues en 2025 mueren cada mes más pacientes que en los últimos siete años. Por ello, este encuentro fue un llamado urgente a garantizar un acceso efectivo y oportuno a la atención, y constituyó un punto de partida para repensar la salud en Colombia”, indicó Diego Gil.
La organización estima que los pacientes pueden tardar entre 5 y 30 años en obtener un diagnóstico confirmatorio, y que solo el 10 % de estas enfermedades cuentan con una oferta terapéutica, situación que se ha visto ampliamente agravada a la luz de un sistema desfinanciado.
Lizbeth Acuña, directora ejecutiva de la Cuenta de Alto Costo, recordó que estas enfermedades suelen ser invisibles y desconocidas, generando una atención fragmentada, que obliga a las personas a recorrer varios prestadores y los expone a la interrupción de sus tratamientos, con consecuencias irreversibles.
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