La bicicleta era una de sus formas de ser un niño feliz. A sus siete años, Kevin Arley Acosta Pico intentaba llevar una vida medianamente normal a pesar de su diagnóstico médico poco alentador: hemofilia A severa. Tenía que estar medicado para tratar los síntomas de esa enfermedad. Sin embargo, en una serie de eventos evitables, el menor murió en Bogotá y su muerte se convirtió —en parte, gracias a las declaraciones del presidente de la República y de su ministro de Salud— en el rostro de la crisis del sistema que impacta a los pacientes crónicos y con enfermedades raras y huérfanas.
Las palabras de Gustavo Petro sobre la muerte de Kevin fueron: “Si a un niño hemofílico no se le deja subir a la bicicleta, pues tiene menos riesgos, es un tema de prevención. Pero hay que saber si el médico o el sistema de salud no enseña, pues las mamás no salen aprendidas, menos en niveles educativos muy deficitarios que hay en Colombia”.
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Entre tanto, Guillermo Jaramillo se refirió al tema en estos términos: “Kevin llegó a un hospital público en el Huila después de un accidente desafortunado, porque montó en bicicleta. A un hemofílico hay que restringirle ese tipo de situaciones”.
La hemofilia A severa es un trastorno hemorrágico hereditario causado por la falta de coagulación sanguínea, lo cual puede generar problemas cuando hay sangrados. Para tratarlo, el niño —de siete años— cada 28 días debía tomar Emicizumab, que le ayudaba a reducir la probabilidad de sangrados espontáneos o que fueran producto de traumatismos.
Sin embargo, su madre y su familia aseguran que desde el 12 de diciembre del año pasado dejó de recibir ese medicamento. Quedó desprotegido luego de que la institución prestadora de servicios de salud (IPS) que lo atendía en Palestina (Huila), donde vivía con mamá, la pareja de ella y su hermana mayor. Lo solían atender en Medicarte, la cual terminó el contrato que tenía en ese municipio con Nueva EPS (a la que estaba afiliado el niño) el 1 de enero de este año.
Su madre, la señora Katherine Pico, dijo que desde entonces quedó sin prestador asignado luego de un traslado fallido por parte de la aseguradora, que tampoco tenía contrato con Integral Solutions, adonde lo intentaron mover.
La caída de la discordia
A pesar de su enfermedad y del poco tiempo que estuvo a su lado, doña Katherine da fe del compromiso de Kevin con el estudio, además del gusto por montar bicicleta. Lo recuerda como un pequeño alegre y activo.
La familia Acosta Pico llevaba apenas un año viviendo en Palestina, un municipio de poco más de 12.000 habitantes. Allí fue donde, el 7 de febrero sufrió una caída de su bicicleta de un altura de aproximadamente un metro y medio. El golpe lo recibió en la cabeza y tuvo que ser llevado de urgencias a un centro médico de la zona.
De acuerdo con lo que le contó Katherine a Blu Radio, a su hijo lo trasladaron a Pitalito, supuestamente para mejorar su atención, pero esto tampoco sucedió. “Me lo demoraron las 24 horas sin medicamentos, sin atención, o sea, solamente con oxígeno”, relató Katherine, quien contó que a pesar del golpe, el niño se mantuvo estable, pero la falta de tratamiento terminó agravando su condición.
Kevin fue trasladado a Bogotá cuando su estado era muy crítico.
Entre la tarde del sábado 7 de febrero y la tarde del lunes 9 de febrero Kevin —que llevaba una vida antes de dejar de recibir el medicamento por ocho semanas— estuvo en Pitalito, desde donde fue trasladado en avioneta hasta Bogotá, luego de la imposibilidad de que lo llevaran a Neiva, pues allá no había disponible el servicio especializado que requería.
En el transcurso de esos días, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) se enteró del caso por la Fundación Fahes. Por medio de sus redes sociales, lanzó la alerta por las demoras en su traslado, que terminó concretándose el 9 de febrero. “Hace pocos minutos, a su madre se le informó que el niño presenta un sangrado cerebral, situación que pone en riesgo inmediato su vida. Kevin se encuentra sin tratamiento, sin red de atención especializada y sin garantías, pese a tratarse de una emergencia vital asociada a una enfermedad huérfana de alto riesgo”, advirtió Fecoer en ese inicio de semana.
Kevin llegó al Hospital La Misericordia de Bogotá. Allí falleció el pasado viernes 13 de febrero, luego de que le reportaran muerte cerebral el martes 10 de febrero.
Como le explicó a EL COLOMBIANO, el director de Fecoer, Diego Fernando Gil, “sin medicamentos es más complejo el manejo de esas emergencias, aun cuando las caídas y golpes debe ser prevenidas por los pacientes, dado que la falta de tratamiento incide en que se le pueda dar manejo a situaciones adversas como esa”.
La mamá de Kevin alza su voz y le envía un mensaje al presidente Petro y al ministro Guillermo Jaramillo, de quienes el país escucharon en el Consejo de Ministros televisado de este lunes cómo, según sus palabras, el problema de todo fue que el niño de siete años jugara en una bicicleta y que su mamá lo dejara, pero no las demoras en la entrega del medicamento vital para su vida y que lo dejó de recibir por parte de la aseguradora más grande del país (11,5 millones de afiliados), que ellos manejan desde abril de 2024 por medio de una intervención forzosa de la Superintendencia de Salud.
“El hecho de que sea hemofílico no significa que él no pudiera hacer actividades, no lo podía tener atado a una cadena o amarrado o bajo llave. No se vengan a lavar las manos así tan fácilmente, el niño murió por falta de un medicamento. Hay mucha gente con hemofilia que participa en el Tour de Francia. Kevin podía montar en bicicleta. El hecho de que el niño tuviera una caída en bicicleta no significa que por ese lado se vayan a excusar”, aseveró la madre.
De hecho, el médico genetista Juan José Yunis le dijo a este diario que a pacientes hemofílicos con “el suplemento que se les da pueden desarrollar una vida completamente normal, entonces decir que deberían restringírseles sus actividades es condenar a un paciente a una calidad de vida que no es la adecuada. Les faltó casi decir que a una persona con problemas respiratorios no le den oxigeno o que no camine y la tengan amarrada a la cama para que no tenga que consumir oxígeno”.
Gil, quien ha estado en contacto con la familia, habla de un “alto nivel de frustración” por parte de ellos. “Además sienten abandono institucional, incluso antes de las declaraciones de Petro y Jaramillo. Es desolador sentir así a esa familia”, añadió.
Incluso, la señora Katherine reportó el domingo pasado demoras en la entrega del cuerpo del menor en la sede de Medicina Legal de Bogotá.
Este martes la Nueva EPS reconoció en un comunicado de prensa que el cambio de municipio generó retraso en la aplicación del ciclo mensual del medicamento y aceptó que la última dosis que le aplicaron fue el 14 de diciembre del año pasado.
La cara de una tragedia
Kevin Acosta es ahora el caso emblemático de la crisis que vive el sistema de salud. Pero, más allá de eso, es una realidad inocultable del país a la que el Gobierno Petro sigue haciendo oídos sordos y en actitud negacionista.
“Es un patrón sistemático la muerte por falta de acceso a tratamientos. El Ministerio de Salud no se responsabiliza y lo que hace es intentar tapar. Es algo repetitivo de miles de pacientes, pero lo del presidente y el ministro en el Consejo de Ministros ha sido demasiado desafortunado, irrespetuoso, falto de empatía con la familia, le hacen daño al país y es absolutamente criminal”, manifestó Gil.
Las cifras que maneja esa Federación muestran que en 2025 murieron 2.033 pacientes con enfermedades raras y huérfanas por dificultades relacionadas con la oportunidad de los servicios vitales que deben recibir.
Incluso, el presidente de la Liga Colombiana de Hemofílicos, Sergio Robledo, advirtió que más de 40 pacientes diagnosticados con esa dolencia están en una situación parecida a la de Kevin. Incluso, la cifra que entregó sobre los fallecidos por esa dolencia son preocupantes. “Desde hace más de 20 años no habíamos tenido ninguna muerte específicamente por falta de medicamentos, que, en este momento, todos los pacientes (...) de Nueva EPS desde diciembre no reciben medicamentos. No es solo Kevin”, afirmó en entrevista con Blu Radio.
Para el consultor en salud Ramón Abel Castaño lo ocurrido con Kevin Acosta y la reacción del Gobierno es “reflejo de la decisión deliberada de desfinanciar la UPC”, que es lo que paga las atenciones en salud en las EPS. “Esa ‘crisis explícita’, de la que habló la exministra Carolina Corcho, genera un efecto en cadena a lo largo de cadena productiva, desde las EPS, IPS y gestores farmacéuticos, hasta laboratorios clínicos y los de ayudas diagnósticas, en donde el medicamento es el que se ve más afectado. El Gobierno ha causado ese efecto y ahora, en un cinismo descomunal, sale a culpar a la mamá de Kevin de su muerte”, dijo.
La Defensoría del Pueblo se sumó a las voces de rechazo a las justificaciones que dieron Petro y Jaramillo. “El cuidado de la salud de Kevin era responsabilidad del sistema de salud, que no tuvo la capacidad de hacer todo a su alcance, de cumplir según sus obligaciones constitucionales, lo previsto en la ley. Si no lo vemos así, se repetirá. Fallamos”, dijo la defensora Iris Marín.
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pacientes con enfermedades raras y huérfanas murieron en 2025 por problemas de atención.
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pacientes con hemofilia estarían teniendo problemas con el acceso a medicamentos.
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